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SUMMARY:Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
DESCRIPTION:La salud mental es uno de los grandes desafíos a los que se enfrentan muchas personas que conviven con una enfermedad rara o que aún no cuentan con un diagnóstico. Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad\, EURORDIS (la European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)) celebrará un webinar el próximo 18 de junio de 2026\, de 15:00 a 17:00 horas (hora peninsular española). \nDurante la sesión se presentarán los resultados del último Rare Barometer\, una iniciativa que recoge la experiencia y la opinión de personas con enfermedades raras y sus familias en toda Europa para identificar necesidades\, desafíos y prioridades. \nEn esta edición han participado más de 10.700 personas\, aportando una visión amplia sobre el impacto emocional y psicológico que puede tener convivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico. \nAdemás de compartir los principales hallazgos del estudio\, el encuentro servirá para analizar cómo estos datos pueden contribuir al desarrollo de políticas públicas más eficaces y a la puesta en marcha de recursos de apoyo que favorezcan el bienestar emocional de pacientes y familias. \nDesde BOAG animamos a las personas afectadas\, familiares\, profesionales y entidades interesadas a participar en esta iniciativa y conocer de primera mano una realidad que afecta a miles de personas en toda Europa.
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SUMMARY:Taller Online: Cuidar mientras cuidamos
DESCRIPTION:La Asociación Familias GA organiza el taller online “Cuidar mientras cuidamos”\, una sesión dirigida a familias y personas que conviven con enfermedades metabólicas hereditarias. Impartido por la psicóloga Miriam Lara\, el encuentro abordará cuestiones relacionadas con el impacto emocional de la enfermedad\, la gestión de la incertidumbre\, la alimentación como parte del tratamiento\, los recursos personales y familiares\, y la importancia del apoyo mutuo. El taller pretende ofrecer un espacio de reflexión\, aprendizaje e intercambio de experiencias entre familias que comparten desafíos similares en su día a día. La actividad se celebrará el 17 de junio a las 18:00 h\, en modalidad online\, y la participación es gratuita\, previa inscripción. Para solicitar plaza y recibir el enlace de acceso\, es necesario contactar con la organización.
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SUMMARY:Asamblea General de FEDER 2026
DESCRIPTION:El próximo 17 de junio de 2026\, nuestra asociación participará en la Asamblea General Ordinaria de Socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)\, que se celebrará en Madrid. \nDurante esta jornada tendrá lugar la ratificación definitiva de la incorporación de nuestra entidad a FEDER\, un paso muy importante para seguir avanzando en la visibilidad\, el apoyo y la representación de las familias con deficiencias de la β-oxidación de los ácidos grasos. \nAdemás\, podremos comenzar a conocer más de cerca el funcionamiento del movimiento asociativo\, los recursos disponibles y compartir espacio con otras entidades de enfermedades raras de toda España.
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SUMMARY:Encuentro virtual “Familia a Familia” | Cuando comer se convierte en un reto
DESCRIPTION:Participa en el próximo encuentro virtual “Familia a Familia” de Asociación BOAG\, un espacio de apoyo entre familias para compartir experiencias\, barreras y estrategias relacionadas con la alimentación y las enfermedades metabólicas.
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SUMMARY:Cribado Neonatal Universal y Equitativo en España | Jornada en el Congreso 2026
DESCRIPTION:Descubre la jornada “Hacia un cribado neonatal universal y equitativo en España”\, celebrada en el Congreso de los Diputados el próximo lunes 18 de mayo de 2026. Expertos\, asociaciones y responsables sanitarios debatirán sobre equidad\, detección precoz y ampliación del cribado neonatal en España.
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SUMMARY:V Jornadas de Enfermedades Raras y Cribado Neonatal en Jaén 2026
DESCRIPTION:Las V Jornadas de Enfermedades Raras Más Visibles y II Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal se celebran en Jaén en 2026\, en colaboración con la Universidad de Jaén. Un encuentro científico y divulgativo impulsado por MÁS VISIBLES sobre diagnóstico y avances en enfermedades raras.
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SUMMARY:Jornada Share4Rare: salud mental en enfermedades raras
DESCRIPTION:La Jornada Share4Rare “Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras” tendrá lugar el miércoles 5 de noviembre de 2025\, de 16:30 h a 18:00 h\, en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (Pg. Sant Joan de Déu 2\, 08950 Esplugues de Llobregat) y también en opción streaming. \n\n\n\nEsta jornada es una oportunidad única para visibilizar la salud mental en enfermedades raras\, un aspecto fundamental que muchas veces queda fuera del foco de la atención sanitaria.
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SUMMARY:I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias
DESCRIPTION:Participa en la I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias\, un encuentro impulsado por FEDER y la Consejería de Sanidad para avanzar en la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras. Una cita clave para familias\, asociaciones y profesionales del archipiélago.
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SUMMARY:XVI CONGRESO NACIONAL DE ERRORES CONGÉNITOS DEL METABOLISMO
DESCRIPTION:El XVI Congreso de AECOM 2025 en Zaragoza es una cita clave para profesionales clínicos y comunitarios relacionados con los errores congénitos del metabolismo. Congreso multidisciplinar que ofrece tarifa reducida\, plazo para abstracts e interesantes talleres antes de la sesión principal — una excelente oportunidad académica y comunitaria. \nEn la web del Congreso encontrarás toda la información actualizada: programa científico\, inscripciones\, envío de comunicaciones\, alojamiento\, talleres y más. \n  \n 
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SUMMARY:Reunión Post ICIEM AECOM 2025: actualización en enfermedades raras
DESCRIPTION:La reunión Post ICIEM AECOM 2025 reúne a especialistas para compartir los últimos avances en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras\, y ofrece información práctica para familias y profesionales.
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SUMMARY:Our Space: espacio para jóvenes con mito y FAODs (Oct)
DESCRIPTION:Descubre Our Space jóvenes con mito y FAODs\, el espacio de MitoAction donde jóvenes adultos pueden conectarse\, compartir experiencias y apoyarse mutuamente. En este post explicamos en qué consiste\, por qué es importante y cómo participar.
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SUMMARY:WEBINAR: ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO EN LA EDAD ADULTA
DESCRIPTION:El próximo jueves 16 de octubre de 2025\, de 17:00 a 18:30 h\, se celebrará el webinar “Errores Innatos del Metabolismo en la Edad Adulta”\, dentro del ciclo de Actualización en Enfermedades Minoritarias organizado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias (GTEM). \nEste encuentro virtual está dirigido a profesionales sanitarios\, investigadores y especialistas interesados en los errores innatos del metabolismo (EIM)\, un grupo de patologías poco frecuentes que cada vez cuentan con mayor diagnóstico y seguimiento en la edad adulta.
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SUMMARY:I CONGRESO MITOSPAIN
DESCRIPTION:Se trata del primer congreso en España centrado exclusivamente en patologías mitocondriales\, inspirado en encuentros internacionales como el MITOCON en Italia. \nPrimer congreso organizado por la Asociación Española de Patologías Mitocondriales AEPMI. \nEl propósito principal del congreso es fortalecer la colaboración entre distintos perfiles médicos – pediatras\, neuropediatras\, neurólogos y médicos de adultos – y crear una red sólida dentro del ámbito mitocondrial en España. \nCon el respaldo de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica\, se contará con ponentes nacionales e internacionales de reconocido prestigio. \nLas inscripciones son GRATUITAS.
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SUMMARY:Our Space: espacio para jóvenes con mito y FAODs (Sept)
DESCRIPTION:Descubre Our Space jóvenes con mito y FAODs\, el espacio de MitoAction donde jóvenes adultos pueden conectarse\, compartir experiencias y apoyarse mutuamente. En este post explicamos en qué consiste\, por qué es importante y cómo participar.
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