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SUMMARY:Webinar EURORDIS: Salud mental y enfermedades raras – Resultados del Rare Barometer 2025
DESCRIPTION:La salud mental es uno de los grandes desafíos a los que se enfrentan muchas personas que conviven con una enfermedad rara o que aún no cuentan con un diagnóstico. Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad\, EURORDIS (la European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)) celebrará un webinar el próximo 18 de junio de 2026\, de 15:00 a 17:00 horas (hora peninsular española). \nDurante la sesión se presentarán los resultados del último Rare Barometer\, una iniciativa que recoge la experiencia y la opinión de personas con enfermedades raras y sus familias en toda Europa para identificar necesidades\, desafíos y prioridades. \nEn esta edición han participado más de 10.700 personas\, aportando una visión amplia sobre el impacto emocional y psicológico que puede tener convivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico. \nAdemás de compartir los principales hallazgos del estudio\, el encuentro servirá para analizar cómo estos datos pueden contribuir al desarrollo de políticas públicas más eficaces y a la puesta en marcha de recursos de apoyo que favorezcan el bienestar emocional de pacientes y familias. \nDesde BOAG animamos a las personas afectadas\, familiares\, profesionales y entidades interesadas a participar en esta iniciativa y conocer de primera mano una realidad que afecta a miles de personas en toda Europa.
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