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SUMMARY:Asamblea General de FEDER 2026
DESCRIPTION:El próximo 17 de junio de 2026\, nuestra asociación participará en la Asamblea General Ordinaria de Socios de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)\, que se celebrará en Madrid. \nDurante esta jornada tendrá lugar la ratificación definitiva de la incorporación de nuestra entidad a FEDER\, un paso muy importante para seguir avanzando en la visibilidad\, el apoyo y la representación de las familias con deficiencias de la β-oxidación de los ácidos grasos. \nAdemás\, podremos comenzar a conocer más de cerca el funcionamiento del movimiento asociativo\, los recursos disponibles y compartir espacio con otras entidades de enfermedades raras de toda España.
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SUMMARY:Taller Online: Cuidar mientras cuidamos
DESCRIPTION:La Asociación Familias GA organiza el taller online “Cuidar mientras cuidamos”\, una sesión dirigida a familias y personas que conviven con enfermedades metabólicas hereditarias. Impartido por la psicóloga Miriam Lara\, el encuentro abordará cuestiones relacionadas con el impacto emocional de la enfermedad\, la gestión de la incertidumbre\, la alimentación como parte del tratamiento\, los recursos personales y familiares\, y la importancia del apoyo mutuo. El taller pretende ofrecer un espacio de reflexión\, aprendizaje e intercambio de experiencias entre familias que comparten desafíos similares en su día a día. La actividad se celebrará el 17 de junio a las 18:00 h\, en modalidad online\, y la participación es gratuita\, previa inscripción. Para solicitar plaza y recibir el enlace de acceso\, es necesario contactar con la organización.
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