TRANSPARENCIA
Aquí encontrarás toda la información sobre nuestra estructura legal, políticas y compromiso.
Nuestra Identidad Legal y Registro Oficial
Nombre oficial
Asociación de Familias con Deficiencia en la Beta Oxidación de Ácidos Grasos
Registro Nacional
Número de inscripción: 631884.
Ámbito
Actuación a nivel nacional, enfocada en apoyo familiar y divulgación científica
Nuestra asociación está debidamente constituida y registrada conforme a la legislación española vigente, garantizando así la legalidad y legitimidad de todas nuestras actuaciones en defensa de las familias afectadas.
Estatutos de la
Asociación:
Principios y Objetivos
Fines fundamentales:
- Apoyo integral a personas afectadas y sus familias
- Promoción activa de la investigación científica
- Sensibilización y educación social sobre la enfermedad
- Defensa de los derechos de los afectados
Estructura organizativa:
- Asamblea General como órgano supremo
- Junta Directiva ejecutiva y representativa
Los estatutos definen claramente los derechos y deberes de todos los socios, estableciendo mecanismos democráticos de participación y toma de decisiones que garantizan la representatividad y transparencia en nuestra gestión.
Acceso a
Documentación
Pública
Estatutos Completos
Documento fundacional disponible para descarga directa en formato PDF desde nuestra página web, incluyendo todas las modificaciones aprobadas en asamblea.
Memorias Anuales
Informes detallados de actividades realizadas y estados financieros, publicados tras la aprobación en Asamblea General ordinaria.
Actas y Resoluciones
Documentación de asambleas generales y reuniones de la Junta Directiva, accesibles para todos los socios y disponibles previa solicitud.
Participación y
Comunicación Abierta
Espacios de Diálogo:
Facilitamos múltiples canales para que personas socias, familias y personas afectadas expresen sus consultas, propuestas y necesidades, promoviendo una participación activa y democrática.
Información Continua:
Boletines informativos periódicos que mantienen a la comunidad al día sobre avances científicos, actividades programadas y novedades relevantes para familias y personas afectadas.
Protección de Datos Personales: Nuestra Responsabilidad
Cumplimiento del RGPD
Aplicación estricta del Reglamento General de Protección de Datos europeo y la legislación española vigente.
Finalidad del
Tratamiento
Los datos se utilizan exclusivamente para la gestión asociativa, la comunicación con personas socias y la prestación de apoyo personalizado.
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