ACTIVIDADES Y NOTICIAS

Un paso más en la unión de familias, asociaciones y profesionales durante las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa.

La Asociación BOAG ha participado activamente en las I Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa, celebradas los días 3 y 4 de octubre en el Vapor de Prodis, una cita que reunió a asociaciones, profesionales y representantes institucionales para visibilizar las enfermedades raras, minoritarias, ultrararas y sin diagnóstico.
Durante el evento, se destacó la presencia de la señora Laura Rivas i Moreno, concejala del Ayuntamiento de Terrassa, quien reafirmó el compromiso municipal con las familias y entidades que trabajan por una sociedad más inclusiva y consciente.

Nuestra participación y visibilidad como Asociación

La presencia de BOAG en las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa ha supuesto una nueva oportunidad para compartir el trabajo que realizamos en apoyo a las familias afectadas por la deficiencia de la beta oxidación de ácidos grasos y dar a conocer nuestra misión.
A lo largo de las jornadas, pudimos atender consultas, entregar material divulgativo y establecer lazos con otras entidades y profesionales del ámbito sanitario y social.

Además, este encuentro nos permitió reforzar la red de colaboración entre asociaciones y generar sinergias que beneficiarán a las familias en el futuro.

Resumen del programa de las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa

Durante los dos días del evento, se desarrollaron múltiples actividades que combinaron ciencia, sensibilización y convivencia. Entre los momentos más destacados del programa:

  • Proyectos de investigación y diagnóstico temprano: Se presentaron iniciativas como el estudio de biomarcadores faciales no invasivos y el proyecto PhenomIA, centrados en mejorar la detección de enfermedades minoritarias.
  • Proyección del documental “La vida en una gota”: Un emotivo recorrido por los desafíos del cribado neonatal y la realidad de las familias afectadas.
  • Inauguración institucional: Con la participación del alcalde Jordi Ballart y la concejala Laura Rivas i Moreno, quienes resaltaron la necesidad de fortalecer el trabajo conjunto entre administraciones y asociaciones.
  • Mesas redondas y testimonios: Pacientes, familiares y expertos debatieron sobre la atención integral, la transición a la edad adulta y los retos de la investigación.
  • Mercado solidario y talleres familiares: Espacios de encuentro con asociaciones, música, actividades infantiles y muestras de arte solidario.

En conjunto, las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa fueron un punto de encuentro inspirador que unió ciencia, empatía y compromiso social.

La participación de BOAG en las Jornadas de Enfermedades Raras de Terrassa representa un paso más en nuestro compromiso de dar visibilidad, apoyo y esperanza a las familias.
Estos espacios no solo nos permiten compartir experiencias, sino también impulsar la sensibilización social y promover la investigación en enfermedades poco conocidas.

Agradecemos la colaboración del Ayuntamiento de Terrassa y, en especial, a la señora Laura Rivas i Moreno, por su cercanía y apoyo constante a las entidades que trabajamos por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.

¡Seguimos iluminando el camino!

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