WEBINAR AEPMI:
Vitaminas y Tratamientos en Enfermedades Mitocondriales
La Asociación BOAG participó en un webinar organizado por AEPMI sobre vitaminas y cofactores en enfermedades mitocondriales. Isabel, miembro de la junta directiva, representó a BOAG, reafirmando nuestro compromiso con la formación continua y la colaboración entre asociaciones y profesionales sanitarios.
Ponente destacado:
Dr. Marcelo Veluchci
Neuropediatra del Hospital Universitario 12 de Octubre, médico adjunto del Centro Europeo de Referencia para Enfermedades Metabólicas Hereditarias e investigador del CIBER. Su exposición abordó el estado actual del conocimiento científico sobre vitaminas.
Temas claves tratados
Papel de vitaminas
El papel real de las vitaminas y cofactores en las enfermedades mitocondriales.
Inclusión activa
Necesidad de incluir pacientes y asociaciones en el debate médico y científico.
Medicina de
precisión
Diferencia entre medicina de precisión y tratamientos generalizados o «mitocócteles».
Información clara
Importancia de ajustar expectativas y ofrecer información honesta a las familias.
Mensajes clave:
- Diversidad de enfermedades
- No todas las enfermedades mitocondriales son iguales. Existen muchos tipos distintos con causas genéticas diferentes, por lo que los tratamientos no funcionan igual en todos los casos.
- Vitaminas no son cura universal
- Solo han demostrado eficacia en diagnósticos concretos y determinadas variantes genéticas. En esos casos, forman parte de una medicina de precisión.
- Mitocócteles sin evidencia
- Los «mitocócteles» no cuentan con evidencia científica sólida para uso generalizado. Más vitaminas no siempre implica mayor beneficio.
- Expectativas realistas
- Las vitaminas pueden mejorar algunos parámetros o síntomas concretos, pero no curan la enfermedad ni detienen su evolución.
- Beneficios específicos
- Algunos tratamientos benefician solo a determinados órganos, como músculo o riñón, sin impacto claro en síntomas neurológicos.
- Valoración individualizada
- Cada tratamiento debe valorarse individualmente, considerando diagnóstico genético, síntomas y situación clínica, siempre con el equipo médico.
Cuidado integral: El cuidado del paciente sigue siendo clave, incluyendo nutrición adecuada, manejo de crisis, control de epilepsia y seguimiento por equipos especializados.
Agradecimiento y Compromiso
Desde la Asociación BOAG agradecemos a AEPMI la organización de este webinar y al Dr. Marcelo Veluchci su claridad, cercanía y compromiso con las familias.
Seguiremos participando activamente en espacios de formación y diálogo, convencidos de que la información honesta, el trabajo conjunto y la voz de las familias y personas afectadas son fundamentales para avanzar.
Nuestro compromiso
«La información honesta, el trabajo conjunto y la voz de las familias y afectados/as son fundamentales para avanzar hacia una mejor atención y, ojalá, futuros tratamientos eficaces.»
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