Red Únicas: apoyo y atención para familias de niños con enfermedades minoritarias
La red de atención integral en enfermedades minoritarias pediátricas, conocida como Red Únicas, está pensada para cuidar a los niños y adolescentes con estas patologías y acompañar también a sus familias. Este proyecto une hospitales, profesionales e investigación para lograr diagnósticos más rápidos, tratamientos especializados y una atención cercana y coordinada.
¿Qué es la Red Únicas?
La Red Únicas es un proyecto liderado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que une 25 a 30 hospitales españoles para atender mejor a los niños con enfermedades minoritarias.
Su objetivo principal es ofrecer una atención integrada y personalizada (modelo atención integral, gestión de datos, telemedicina, equipos multidisciplinares, apoyo psicosocial, transición a adultos…)
¿Cómo ayuda a las familias?
- Diagnóstico más rápido y accesible: en muchos casos, los niños tardan más de cuatro años en obtener un diagnóstico. La Red Únicas trabaja para que ese tiempo pase a menos de un año.
- Compartir conocimiento entre hospitales: una plataforma digital permite que los profesionales trabajen juntos, sin que las familias tengan que desplazarse por todo el país.
- Cobertura de tratamientos y servicios: se desarrollan programas innovadores como telemedicina, investigación, gestión de casos, apoyo psicosocial y formación para cuidadores.
Impacto e infraestructuras
- El Hospital Sant Joan de Déu atiende a más de 22 000–28 000 pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias.
- Se está construyendo el centro monográfico Únicas SJD, que estará operativo a finales de 2025 y será uno de los tres mayores campus del mundo dedicados a estas enfermedades.
- La red busca mejorar la calidad de vida de las familias, aumentar la autonomía y atraer más investigación e industria al ámbito de las enfermedades minoritarias.
Avances y colaboraciones
- La Fundació “la Caixa” aporta un soporte económico importante: 2,5 millones de euros al año durante tres años para impulsar investigación, diagnóstico y terapias.
- Minsait (Grupo Indra) ha desarrollado la plataforma tecnológica que permite la interoperabilidad de datos entre hospitales.
- La Red Únicas se integra en estrategias nacionales y europeas como la Agenda 2030, Next Generation EU y redes europeas de referencia en enfermedades minoritarias.
Cuando las familias y los hospitales caminan juntos, las enfermedades minoritarias dejan de ser un camino solitario y se convierten en una red de esperanza.
Entrada elaborada por la Asociación BOAG. Fuente principal: Hospital Sant Joan de Déu – Red Únicas (2025).
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